, Jakarta - Baru-baru ini menjadi viral di Twitter, seorang ayah bernama Andreas Kurniawan berkongsi kisah perjuangan bayinya dengan gangguan. Sindrom Moebius . Kisah yang dikongsinya menyentuh hati pengguna Twitter lain, bahkan kisahnya menjadi tren twitter di Indonesia.
Adakah anda cukup mengenali Sindrom Moebius Apa yang berlaku pada si kecil? Ini adalah keadaan neurologi yang jarang berlaku. Sindrom ini mempengaruhi otot yang mengawal ekspresi wajah dan pergerakan mata. Gejala keadaan ini termasuk kelemahan atau kelumpuhan otot muka, masalah makan, menelan, dan tersedak.
Bayi dengan Sindrom Moebius biasanya akan mengalami kelewatan dalam pengembangan kemahiran motor (seperti merangkak dan berjalan). Walaupun sebahagian besar kemahiran akhirnya akan dapat dicapai. Keadaan ini disebabkan oleh ketiadaan atau kurang berkembangnya saraf kranial ke-6 dan ke-7, yang mengawal pergerakan mata dan ekspresi wajah.
Baca juga: Ibu Harus Tahu, Ini Punca Autisme pada Kanak-kanak
Hidup dengan Anak dengan Sindrom Moebius
Walaupun keadaan ini belum sepenuhnya dipercayai sebagai masalah genetik, jika ia berlaku dalam keluarga, kaunseling genetik dapat membantu. Sementara itu, kanak-kanak dengan Sindrom Moebius mesti mengejar kelewatan perkembangan atau fungsi motor dan intelektual mereka. Mereka mungkin menghadapi masalah secara sosial dengan rakan sebaya atau di sekolah kerana keunikan keadaan mereka.
Sekiranya kanak-kanak itu menghadapi masalah akademik, misalnya kerana keterbatasan fizikal seperti penglihatan yang lemah, program pendidikan khas, tunjuk ajar, atau sekolah rumah boleh dipertimbangkan. Oleh kerana sindrom ini sangat jarang berlaku dan jarang berlaku, bapa dan ibu perlu menjelaskan kepada guru di sekolah mengenai keadaan yang ada, sebelum anak memulakan persekolahan.
Oleh kerana sindrom Moebius sangat jarang berlaku, sebilangan ibu bapa boleh memilih untuk menghantar surat atau penjelasan ringkas kepada guru anak mereka sebelum mereka memulakan sekolah. Ibu dan bapa juga boleh mendapatkan bantuan psikologi kanak-kanak atau komuniti dengan kumpulan ibu bapa yang mempunyai masalah yang sama. Dengan cara itu, ibu bapa dapat memulakan perbincangan mengenai sindrom ini dengan pengasuh, pendidik, dan profesional kesihatan yang mungkin tidak biasa dengan keadaan ini Sindrom Moebius .
Buat masa ini, tidak ada rawatan yang dapat dilakukan untuk penghidap diabetes Sindrom Moebius . Hanya dengan rawatan yang betul dapat memberikan jangka hayat normal bagi penghidap. Perlu diingat bahawa orang yang mempunyai sindrom ini akan mempunyai keperluan yang berbeza.
Walaupun tidak ada rawatan atau penawar yang pasti untuk keadaan ini, sekumpulan pakar dapat membantu menyelaraskan perawatan untuk bayi dengan Sindrom Moebius m. Cuba bincangkannya dengan doktor melalui aplikasi tersebut .
Baca juga: Sindrom Asperger Berbeza dengan Autisme, Inilah Penjelasannya
Gejala Sindrom Moebius yang perlu diberi perhatian
Gejala sindrom yang paling biasa termasuk:
- Lumpuh muka.
- Kekurangan ekspresi wajah. Kanak-kanak atau bayi tidak dapat tersenyum atau mengerutkan kening.
- Bayi tidak dapat mengalihkan pandangannya untuk mengesan objek. Sebaliknya, ia harus memusingkan badannya untuk mengesan objek.
- Kelopak mata tidak ditutup sepenuhnya, termasuk semasa tidur.
- Mata kering dan jengkel.
- Dagu dan mulut kecil. Bayi tidak boleh menutup mulutnya atau membuka mulutnya sepenuhnya.
- Masalah pergigian berkaitan dengan rahang kecil, gigi tidak sejajar, atau kesan mulut yang sentiasa terbuka (peningkatan risiko rongga).
- Banyak air liur, masalah makan dan menghisap buruk pada masa bayi.
- Lelangit sumbing.
- Bengkokkan kepala ke belakang semasa menelan.
- Mata kelihatan bersila.
- Lidah pendek.
- Kelengkungan tulang belakang yang tidak normal (scoliosis)
- Gangguan pernafasan.
- Masalah tidur.
Dalam beberapa kes, otot dada pada bayi dengan Sindrom Moebius keterbelakangan dikaitkan dengan keadaan lain, iaitu sindrom Poland. Orang dengan sindrom Poland kehilangan sebahagian daripada otot dada yang besar. Perkembangan yang tidak normal ini dapat membuat dada kelihatan tenggelam dan biasanya menyebabkan kelemahan bahagian atas badan, dan kadang-kadang kelainan tulang rusuk. Bayi yang mempunyai Sindrom Moebius mungkin mempunyai simptom lain yang mempengaruhi pergerakan.
Baca juga: 4 Jenis Autisme Yang Perlu Anda Ketahui
Harap maklum bahawa diagnosis biasanya boleh dibuat sejak lahir. Intervensi awal seperti terapi fizikal dan pertuturan dapat dilakukan lebih awal. Pemeriksaan mata yang menyeluruh dan sokongan berterusan dari pakar oftalmologi dapat membantu mengatasi masalah penglihatan. Sementara kehilangan pendengaran boleh dibincangkan dengan pakar audiologi.
